一把扶手椅和一張電腦桌，“漸凍人”馮金元在一平方米的空間里度過(guò)了32歲的大部分時(shí)光。
1985年，他出生后不久，就被發(fā)現(xiàn)腿腳無(wú)力，無(wú)法像正常孩子一樣走路。他的父母帶他到處求醫(yī)。有醫(yī)生懷疑他缺鈣，也有醫(yī)生懷疑他是“重癥肌無(wú)力”，但診治仍無(wú)法遏制他的病情。
“無(wú)力感”逐漸從他的雙腿擴(kuò)展到雙臂、雙手，再到頭部?，F(xiàn)在他所能做的就是移動(dòng)他的左手，兩根手指和一雙眼睛。直到2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”這個(gè)游戲從國(guó)外傳入中國(guó)，他和家人才意識(shí)到這種病有一個(gè)寬泛的名字——漸凍癥。
他身材的缺陷并沒(méi)有讓馮金元陷入絕望。32年來(lái)，他不斷“破冰”，過(guò)著非常富足的生活。7歲時(shí)，他在家庭老師的支持下逐漸完成了中小學(xué)課程。因?yàn)橐槐拘≌f(shuō)，他自學(xué)了三年，通過(guò)了日語(yǔ)一級(jí)考試。到目前為止，他已經(jīng)用一臺(tái)電腦和一套語(yǔ)音輸入軟件翻譯了數(shù)百萬(wàn)字的日文文件。他還熱心公益，在西藏贊助修建校舍，捐助“淋巴瘤”少年。
“我從地獄爬出來(lái)，別人從天上掉下來(lái)，應(yīng)該沒(méi)有怨言。我現(xiàn)在能做的就是如何讓自己活得更好?！瘪T金元告訴澎湃新聞()記者，他年輕的時(shí)候就決定了人生不一樣。
2017年6月16日，在馮金元家里，保姆用剃須刀給他刮胡子。本文圖片均來(lái)自紙媒記者朱偉輝。
從7歲開(kāi)始，媽媽就找家教輔導(dǎo)。
從早上八點(diǎn)到晚上八點(diǎn)，馮金元一天的大部分時(shí)間幾乎一動(dòng)不動(dòng)地坐在椅子上。雨季潮濕悶熱，蚊子多。偶爾腿會(huì)癢，但不會(huì)撓。白天，他在家人的幫助下刷牙、洗臉、喝水、吃飯。
他對(duì)這一切早已習(xí)以為常，幾乎每天都在經(jīng)歷痛苦，卻又無(wú)能為力。出生半年后，家人發(fā)現(xiàn)他雙腿無(wú)力，在沒(méi)有確診的情況下四處求醫(yī)，得到了有用的治療。20年前父親在國(guó)外留學(xué)時(shí)，被一位歐洲醫(yī)生確診。結(jié)果，他患上了脊髓性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。
據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬西岳醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師陳構(gòu)說(shuō)，這是一種神經(jīng)肌肉疾病，廣義上可以稱(chēng)為“漸凍人”(狹義上的“漸凍人”僅指肌萎縮側(cè)索硬化的ALS患者)?；颊邥?huì)從四肢到全身肌肉萎縮，最終影響吞咽功能和呼吸功能，直至最終呼吸衰竭，甚至死亡。現(xiàn)在已經(jīng)沒(méi)有這種病了。藥物根治性治療是世界上的難點(diǎn)。
由于身體原因，馮金元32年來(lái)去過(guò)的最遠(yuǎn)的地方是蘇州，“那是我小時(shí)候，我媽的老家，長(zhǎng)大的最遠(yuǎn)的地方就是。福州路上海書(shū)城。“他說(shuō)，我最想去的地方是歐洲，看看那些建筑。
上海書(shū)店和馮金元的住處一墻之隔。南京西路長(zhǎng)約3公里。天氣好的時(shí)候，爺爺會(huì)坐著輪椅帶他去書(shū)城。學(xué)習(xí)和閱讀是他最大的愛(ài)好，在家里的大部分時(shí)間，他依靠一臺(tái)電腦與外界聯(lián)系。
除了和他住在一起的85歲老人高齡他的祖父母和一名24小時(shí)住家保姆照顧他的日常生活。從他七八歲開(kāi)始就有保姆陪著，換了好幾個(gè)人。因?yàn)轳T金元早晚需要兩個(gè)保姆上下床，爺爺就雇了小時(shí)工，半小時(shí)/天。
他的父母在他15、16歲的時(shí)候因?yàn)楦星閱?wèn)題離婚了，他的父親有了新家，他的母親現(xiàn)在和他的爺爺住在一起。而這一切都不影響他父母對(duì)他的愛(ài)，對(duì)父母的感激?！靶r(shí)候我大概也有一些抱怨，但長(zhǎng)大后我知道，他們都是人，都有自己的選擇。沒(méi)有必要批評(píng)他們?，F(xiàn)在他們經(jīng)常來(lái)看我，和我聊天?！?/p>
馮金元永遠(yuǎn)不會(huì)忘記母親給他的支教經(jīng)歷，為他的人生畫(huà)下濃墨重彩的一筆。從他7歲開(kāi)始，他媽媽就想到請(qǐng)家教來(lái)幫他?！俺苏Z(yǔ)言數(shù)，還有古代漢語(yǔ)等其他課程。總共有五六位老師完成了中小學(xué)課程。”馮金元回憶說(shuō)，這些老師有媽媽的老師，也有奶奶的同事，現(xiàn)在有兩位已經(jīng)80多歲了。上完中小學(xué)課程，家里還請(qǐng)了一些志愿者和退休老師給他上課。
2017年6月16日，馮金元家，保姆給他洗完臉，因?yàn)轭^不能動(dòng)，只好牢牢抱著頭。
自學(xué)通過(guò)日語(yǔ)一級(jí)考試。
豐富的學(xué)習(xí)經(jīng)歷，讓馮金元成為一個(gè)內(nèi)心豐富，愛(ài)好廣泛的人。
他一天的生活很忙，在電腦上聽(tīng)歌、玩游戲、看書(shū)、下圍棋、看動(dòng)畫(huà)片的時(shí)間變得很短。他的QQ一共67個(gè)群，涵蓋了中文游戲群、象棋群、原創(chuàng)小說(shuō)群、三國(guó)殺交流群等多個(gè)領(lǐng)域?？偣灿袔装賯€(gè)密友，經(jīng)常聯(lián)系的有幾十個(gè)。
“很多我從小就熟悉的網(wǎng)友。雖然從未謀面，但他們每年都會(huì)送上祝福，互相幫助和支持?！?0多年前，在馮金元慢慢失去手部動(dòng)作技能后，步行者網(wǎng)友“Amro”為了自己的愛(ài)好，花了半年時(shí)間策劃了一款不停的游戲軟件，完全可以代替手柄，用兩個(gè)手指在鼠標(biāo)上操控游戲。
在眾多愛(ài)好中，日語(yǔ)成了馮金元討論的一個(gè)愛(ài)好。他回憶說(shuō)，當(dāng)他15或16歲時(shí)，他仍然可以寫(xiě)作和閱讀書(shū)籍。他在書(shū)店偶然看到痞子蔡的一本小說(shuō)《雨衣》，講的是一個(gè)臺(tái)灣青年和一個(gè)日本留學(xué)生的故事。兩國(guó)的文化交流讓他向往不已，并在日后開(kāi)始了他的日語(yǔ)學(xué)習(xí)生活。
“我已經(jīng)學(xué)了三四年了。上午看書(shū)背單詞，做操，下午看一些課外書(shū)?！彼f(shuō)，剛開(kāi)始，他并不認(rèn)為自己能一次性通過(guò)日語(yǔ)一級(jí)考試，抱著試試看的心態(tài)去的。
那是2004年。馮金元記得爺爺叫了一輛無(wú)障礙出租車(chē)帶他去考場(chǎng)，他在喪失行動(dòng)能力的情況下艱難地完成了考試。他想感謝這背后的一位日本外教。
這個(gè)外教在考前幫他輔導(dǎo)日語(yǔ)，鼓勵(lì)他支持他，甚至幫他成功報(bào)名了國(guó)內(nèi)的日語(yǔ)一級(jí)考試?！八麕臀胰タ键c(diǎn)，體現(xiàn)了我的特殊環(huán)境，幫我報(bào)考。上海外國(guó)語(yǔ)大學(xué)開(kāi)發(fā)了單人考場(chǎng)?？紙?chǎng)上，兩個(gè)老師一起幫我考完，一個(gè)幫我翻卷子，一個(gè)幫我填答題卡。"
馮金元也對(duì)考試結(jié)果感到驚訝，他的成績(jī)?cè)谌A東5000名考生中排名前20。之后，馮金元嘗試在網(wǎng)上找翻譯。公司，出版社，從翻譯圖文排版教材到后來(lái)的漫畫(huà)、小說(shuō)甚至中文日文軟件，這些年他翻譯了上百萬(wàn)字。
2017年6月28日，在馮金元家里，爺爺給他按摩。
“和霍金一樣，他會(huì)用眼睛操作電腦?！?/p>
從2002年開(kāi)始，馮金元通過(guò)網(wǎng)絡(luò)參與。上海由第二工業(yè)大學(xué)副教授、也是“漸凍人”的朱常青發(fā)起的中國(guó)第一個(gè)神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)，在社會(huì)志愿者的關(guān)懷下，參加了一些醫(yī)學(xué)講座，進(jìn)行了生理健康輔導(dǎo)，參觀(guān)了金茂大廈。上海旅游景點(diǎn)。
2008年左右，他出行越來(lái)越困難，出門(mén)的機(jī)會(huì)也越來(lái)越少。他讀了臺(tái)灣省漸凍人協(xié)會(huì)創(chuàng)辦人之一沈新輝的一首詩(shī)，詩(shī)中描繪了這種病患者的生活:“我不是植物人，但我的全身漸漸不能動(dòng)彈；我有話(huà)要說(shuō)，只是說(shuō)不出口；很想吃，但是咽不下；很想撓，但是手動(dòng)不了；我想運(yùn)動(dòng)，但是腳站不起來(lái)；我的頭腦很清楚，但只有我的眼睛會(huì)動(dòng)..."
“有些我已經(jīng)經(jīng)歷過(guò)，有些我以后還會(huì)經(jīng)歷。”他想，總有一天，他會(huì)無(wú)法吞咽和說(shuō)話(huà)，只有他的眼睛會(huì)在他的全身移動(dòng)。就像霍金一樣，他可能需要?dú)夤芮虚_(kāi)術(shù)來(lái)呼吸?！澳菚r(shí)候我會(huì)用眼球運(yùn)動(dòng)來(lái)操作電腦，輸出意識(shí)，就像霍金一樣?！?/p>
他不太擔(dān)心未來(lái)?！白咭徊娇匆徊桨?。醫(yī)生告訴我，活了32年，已經(jīng)成了醫(yī)學(xué)豐碑。我很榮幸，這個(gè)世界上有很多人比我更不幸?！瘪T金元的人生態(tài)度是不放棄生命，在有限的生命內(nèi)保持積極樂(lè)觀(guān)，這常常感動(dòng)著身邊的人，家人對(duì)他的付出也讓他感到驕傲和幸福。
他的祖父通常用他的綽號(hào)叫他“陳辰”，并且喜歡“吃”他。他每天給他買(mǎi)早餐，每天都不重復(fù)。馮金元的爺爺告訴該報(bào)，當(dāng)陳辰的味覺(jué)能力可以接受時(shí)，他每天會(huì)給他買(mǎi)不同的水果?，F(xiàn)在每天只能給他榨果汁，早上一個(gè)，下午一個(gè)，但不一樣?！敖裉煸缟鲜翘O(píng)果汁，下午是梨汁。明天就會(huì)換成胡蘿卜汁和番茄汁?！?/p>
他眼中的奶奶是最健談的?！懊刻煳叶紩?huì)問(wèn)自己累不累。以前復(fù)興自己，現(xiàn)在輕描淡寫(xiě)直接無(wú)視。”在爺爺奶奶的精心照顧下，馮金元的日常生活很滿(mǎn)足。
但是，奶奶前年糖尿病失明，今年摔了一跤摔斷了骨頭，現(xiàn)在還在。醫(yī)院身體一直很好的爺爺，今年5月被查出肺癌，現(xiàn)在上海中國(guó)東部醫(yī)院好好照顧它。
在醫(yī)療技術(shù)允許的情況下，馮金元嘗試了中醫(yī)的針灸、推拿等療法，但都沒(méi)有明顯療效?！芭c其花時(shí)間在無(wú)效的治療上，不如多花時(shí)間在學(xué)習(xí)和工作上?！彼f(shuō)每個(gè)人的生命都是短暫的，所以我們需要做一些有意義的事情。
近年來(lái)，他資助愛(ài)心人士在西藏建學(xué)校，捐助像他一樣無(wú)法進(jìn)入校園的青少年學(xué)習(xí)淋巴瘤，教孤兒學(xué)習(xí)日語(yǔ)和閱讀電子書(shū)，幫助他們自學(xué)。
比起未知的生活境遇，他更擔(dān)心自己翻譯工作的前景?！艾F(xiàn)在有很多人工智能軟件可以達(dá)到同聲傳譯的翻譯速度，這樣翻譯人員就會(huì)逐漸被社會(huì)淘汰。”
